(小脑萎缩症病友协会理事长林秀成(左一)邀您10月20日一同到日月潭听音乐看烟火作公益。图由社团法人中华小脑萎缩症病友协会提供)
歌剧与管弦的创意结合
台湾大哥大每年皆会在日月潭举办花火音乐会，今年已迈入第11年。今年音乐会主题为<歌舞线>，将国内、外许多经典歌舞剧歌曲巧妙的改编成管絃乐版本，期待能带给观众耳目一新的音乐花火盛会。
去年观赏人数高达2.5万人次，可见歷年活动的口碑是有目共睹，相信今年会是另一个观赏高峰。台湾大哥大致力于回馈社会活动，每年透过活动来扶持绩优社福单位，让民众一同投入公益，并共同为弱势发声。社团法人中华小脑萎缩症病友协会很荣幸受邀担任今年的音乐会公益伙伴，希望透过此活动让民众认识「小脑萎缩症」以及瞭解他们的困境。邀请您10月20日週六晚上七点于南投日月潭中兴停车场，感受结合爱、音乐与烟火的美好。
姐代母职 多重身份的扮演
住在东石乡的病友阿坤，遗传来自母亲的小脑萎缩症，他于28岁时发病至今已13年，目前与外籍看护同住，阿坤共有五个姐妹，只有他为男性。阿坤、三姐、妹妹都遗传了小脑萎缩症，二位姐妹皆已因病相继离世。阿坤的三姐去世后，遗留下来的三名子女，原本以为到此为止，不幸的是其中二名也在近年开始发病，阿坤的二姐除照顾阿坤，又要协助照顾二名外甥，本身也已婚有自己的家庭孩子要照顾，几乎要分身乏术。
他们是我的孩子 我会一直陪伴下去
住在台中的阿伟，原本是维护社会稳定的警察，而哥哥是保卫国家的军职，看似未来将是一条锦绣前程，但命运的转折接踵而来。阿伟与哥哥于民国87年起陆续发病，目前二兄弟皆无法站立，需靠他人协助才能外出，而自己的姪子也在国二时发病，家中三名病友，皆依赖自己的老父照顾。从一开始父亲照顾同为小脑萎缩症的妻子到后续的二名儿子，又接着目前的孙子，长达二十多年的照顾生活。年龄已高达87岁的父亲对于未来充满着不安与不捨。
小脑萎缩症多数于青壮年时期发病，病程从五年至二十年以上，由于疾病仍无法治疗，只能持续照顾陪伴，后续更有主要照顾者年迈，之后的托育、经济、法律等问题将随着时间一一浮出。
(用手机捐款帮助企鹅家族5180102。图由社团法人中华小脑萎缩症病友协会提供)
台哥大手机捐款5180102 救救企鹅家族
小脑萎缩症协会自创会（民国90年）以来一直在扶持弱势家庭，目前服务全国458户家庭，其中近1/3的家庭都因此症造成经济上的困顿，长期的照顾压力更需要长期介入服务。协会目前自民国98年开始实施「急难救助计画」，并订定「弱势家庭生活救助金管理办法」。为使补助范围扩及照护面向，降低家庭照护的经济压力，于民国102年通过「弱势家庭照护补助办法规范」。从开始实施以来，38件（年）生活救助申请案，到现今478件（年），显示弱势家庭对经济上的需求每年遽增，需要社会大众的帮助。
为持续帮助这些家庭，本会于107年度提出办理『9972救救企鹅-小脑萎缩症弱势家庭生活救助及照护补助计画』劝募活动（卫部救字第1071360383号），劝募所得将作为小脑萎缩症弱势家庭生活救助及照护补助经费，包含生活救助、照护补助…等相关支付。
另外，协会也在今年新增手机捐款的方式，只要拿起手机直拨电话号码5180102（限台湾大哥大用户），免收通话费，免出门，即可用手机捐款帮助小脑萎缩症协会（又名企鹅家族）喔。
劝募内容与详情，可至协会官网查看：http://www.tscaa.org.tw
《疾病简介》:
小脑萎缩症是罕见疾病的一种，出生时无症状，多数属家族显性遗传，遗传机率高达50%以上，当身体基因出现神经渐进性退化时，发病初期走路摇摇晃晃，为保持平衡、两腿微张，走路状似企鹅，又称「企鹅家族」。另一散发型患者，无基因变异，但发病后所有症状与遗传型类似，初期走路不稳、讲话不清楚、手眼不协调、容易呛到，中期需靠助行器或轮椅代步、吞嚥困难，后期长期卧床、装鼻胃管尿管、失去语言、吞嚥能力，需人24小时照顾。
