纪录片『踩着梦想的力量』让病友生命发光

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2017-06-12

纪录片『踩着梦想的力量』让病友生命发光

 

景文高中玻璃娃娃事件,是2000年9月13日发生的一场意外事件。已故学生颜旭男当时为景文高中资料处理科2年级的学生,因为先天性染色体异常,因此患有成骨不全症(俗称玻璃娃娃),因此而无法行走,行动不便,故需要小心避免碰撞。当时事情发生在2000年9月13日下午1时40分,当天颜旭男下午表订于操场上体育课,然而因为下雨,所以该班白姓体育老师便将上课地点自操场改至地下室上课,而原本并不需要上体育课的颜旭男在同班同学的询问下,表示愿意前往地下室;随后,陈姓同学少年询问颜旭男是否愿意让他抱下楼,颜旭男说:「好」,陈同学才单独抱着颜旭男下楼梯。因为该校当时并未设置完备的无障碍设施,由于当时下雨的缘故,楼梯地板溼滑,导致陈同学走路打滑,颜旭男自楼梯上滑落,进而造成头部钝创、颅骨破裂及四肢多处骨折。事发后,颜旭男经同学立即送至医护室,而当时身体并未有明显外伤,尚未与老师及同学交谈,意识清楚,一再向老师要求切勿处罚陈同学,不希望陈同学因此受罚。

 

另外,景文高中立即通知医院的救护车到场,并去电告知颜旭男的家长,颜旭男的家长指示不要救护车送,家长会大约10分钟后到达,于是颜旭男的导师始告知救护车人员,父母亲会安排送医,所以请救护车请回。但是颜同学家长约于50分钟后才到学校,校护曾向其抱怨为何如此晚到,该家长表示是自己没说清楚,而在期间,颜姓少年的意识仍然清楚,且有提到脚痛,经校护检查仍无外伤。后来经家长自行于当日下午3时送至恩主公医院急救后,因颅内大量出血,于当天晚间8时20分不治死亡。对于当时的判决,前总统李登辉曾表示:「做好事的人没有好报,反而被判赔偿,遭受这样的待遇,显示社会价值已经丧失。」

 

先天性成骨不全症纪录片『踩着梦想的力量』导演陈永旭表示,当时民事二审判决时,透过新闻大幅报导而受到公众瞩目,并引起了广泛的讨论,也引发了社会对「好心是否也需量力而为」的争论。而当时的舆论,却也造成社会大众对该疾病的深度歧视,也导致病友不敢出门,也不敢继续求学念书、甚至不敢出门工作,担心找工作时被企业主歧视,导致病友『人权』严重受到伤害,故不得不在判决十多年后推出该公益纪录片,让全民都能清楚认识『先天性成骨不全症』。陈永旭导演指出,政府对于残障者的照顾还停留在就医、就学等生存生活需求,对于残障休闲、交通、无障碍等设施,目前还是无法全面让身心障碍朋友们能享受到更多便利的设施,希望透过该纪录片『踩着梦想的力量』来帮助病友发声,让更多民众看见他们的需要。

 

彰化基督教医院骨科部王伟勛医师指出,「先天性成骨不全症」是一种罕见的遗传疾病,其致病原因是构成人体结缔组织很重要的第一型胶原纤维 (type I collagen)的制造缺陷,使得全身的骨骼强度耐受力变差、骨质脆弱而常发生骨折。它没有任何性别与种族上之区别,每二万至三万人就有一名,智力通常为正常。症状为易骨折、常合併蓝色巩膜、齿质形成不良、听小骨硬化而造成渐进性失聪等,病人的智力通常是正常的。此疾病又因骨折发生程度不同而分型,可由较轻微的骨质疏松到频繁的骨折,甚至胎儿在子宫内即发生骨折或出生时即骨折。有的人则在成人才被发现有此症。如果产前的超音波就发现有多处骨折,可以早期诊断此症,但是,轻微或是在子宫里面没有明显骨折的情形,是无法用产前超音波诊断的。如果父母双方都没有这种疾病,生下一胎又罹患此症的机率是5-7%。

 

彰化基督教医院骨科部王伟勛医师表示,成骨不全症临床上的表现,它可以由较轻微的骨质疏松表现,至频繁的骨折,甚至在子宫内胎儿阶段就产生骨折,最严重的造成在婴儿出生不久即夭折,甚至造成胎儿死产。「先天性成骨不全症」从小到大不断的骨折梦魇,让多数玻璃娃娃长得非常矮小,他们有如台湾的小矮人,成年身高多只有68公分至140公分内,到目前为止,并无法治癒先天性成骨不全症的方法,在临床上通常以支持性疗法为主,也就是预防骨折的再发生,或是利用骨科手术来矫正变形的骨骼、并使用辅助器协助患者的日常活动等。在药物上,可长期使用抑钙激素(calcitonin)、氟剂、活性维生素D3、钙片以增加骨质、减少骨折发生,但疗效有限,近来国内医学界多以双磷酸盐化物治疗,患者骨质密度显着增加、行动能力大幅提昇。

 

社团法人先天性成骨不全症关怀协会理事长程健智表示,由于先前媒体大幅度报导先天性成骨不全症容易造成意外死亡,导致所有社会大众都带着歧视的眼光在面对这群病友,连带工作权及就学全都受到空前的的巨大伤害。该案的二审判决引起了媒体的广泛报导,舆论一片挞伐。许多人担心,如此判决以后让人怎敢协助身心障碍者,这将会造成寒蝉效应,使社会大众不再勇于拔刀相助,协助弱势族群,导致这个社会变得更冷漠。现年45岁的程健智身高只有123公分,体重43公斤,是台湾最矮的司机,大家都叫他百九(意指他身高190)。程健智罹患先天成骨不全症罕见疾病,他常鼓励罕见疾病残障人士,勇敢面对人生,不但当了先天性成骨不全症关怀协会理事长外,还结合社会资源帮助罹患「成骨不全症」的患者及家属,寻找良好的医疗管道及社会资源,提供病友彼此交流、分享彼此的经验,进一步让这些孩子多接触人群,帮助他们在人格成长上,不会有自卑、自闭的现象发生。

 

程健智自幼骨骼发育不全,求学过程中,同学常不经意伸手脚,就将他绊倒骨折,国小有一半时间在家调养,国中唸了5年毕业,高中只读了1年就休学,最后还靠着苦读取得高中同等学力,顺利拿到嘉义大学兽医系学位。高中休学那年,是程健智人生重要转捩点,当时家里借贷从事养殖业失败,欠下债务,父母带着他到台北卖小吃,一天工作13个小时,偿还庞大债务。一连串的遭遇淬炼他过人的意志,他克服了先天不足,长大后考上计程车驾驶,帮忙改善家计,也立志当个『无障碍计程车司机』来帮助行动不便的病友。

 

程健智和张証凯将自己的先天性成骨不全症成长经歷拍摄程纪录片「踩着梦想的力量」,陈永旭导演希望能藉由这样一部公益影片的全台巡迴播映,让更多民众能善用生命并创造他人幸福。

 

资讯来源:彰化基督教医院

【101传媒/整理报导】

 

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