2018总统教育奖获奖学生他们面对生理障碍、经济困顿的挑战，勇敢积极的以坚毅的信心力争上游，勤学奋发，突破各项障碍努力生活，他们用随顺乐观的人生态度面对逆境，发挥孝行友爱、体恤他人、服务奉献等伟大情怀，分别在语言德行、薪传技艺、科学科技、资讯体育等领域创新研发，具有杰出才能，出类拔萃的风范。除了彰显国家对学生优良品德及特殊才能的重视，更是激励学子见贤思齐，激发向上学习的动力。
本週持续系列报导巫以诺、卢浩华、林燕依、简汶琪、苏亦禾、王宥筌、周育君、吴意贞等8位获奖学生之优良事蹟。
一、<勇气>巫以诺(醒吾学校财团法人醒吾科技大学)
(图取自教育部)
巫以诺是「尼曼匹克症C型」罕见疾病患者，今年满20岁，曾被医生预言活不过20岁，如今打破医生的预言，继续挥洒生命的乐章
「尼曼匹克症C型」罕见疾病的个案，会因为脂质代谢异常，过量脂类累积脑部和内脏，导致身体功能退化，眼球无法正常上下转动，不能行走、说话困难，也不能吞嚥，必须用灌食方式把营养品打入胃瘻管，通常存活时间都不超过20岁。巫以诺国一及高一时，坐在轮椅上与同学一起参加健康操比赛，全力以赴，激励班上同学得到冠军。2014年因嵴椎侧弯八十度影响唿吸功能而开刀放了45公分长的钢条，到现在只能坐在轮椅上，说话也越来越吃力。
2001年，他曾到西非布吉纳法索参观当地的孤儿院，为贫童学费募款，跟姐姐捐赠扑满。当孤儿院开幕时，全家受邀去探望当地的孤儿，让他感受到这世界上不幸的人除了自己之外还有很多。他不怨天尤人，鼓起生命的勇气，反而更坚强的珍惜生命每一天，努力地充实自己，让生活充满活力和意义。2010年代言健保，有你真好--拥抱生命篇影片、2010年迄今，到学校、教会、社团机构、公司演讲、宣导罕见疾病，近50场。2012年国中毕业，荣获臺北市市长奖、热爱学习奖。勇敢面对病魔、关心鼓励病痛的人、荣获罕病基金会奖助学金，金榜题名、成绩优良奖。2015年7月全家筑梦合欢山登顶成功、高中毕业荣获市长奖、轮椅上合欢山登顶成功，2016年与家人坐轮椅完成九公里路跑且至美国参观自由女神像。
2008年曾荣获国小组总统教育奖，今年是第2度获奖(大专组)，再度肯定其坚持学习的表现。2013年参与电影《一首摇滚上月球》的演出，对宣导罕见疾病有非常大的帮助。以诺在父母努力照顾下，勇敢的走出课堂，迎向大众，他坚持学习的热情，在学校、社团、公司企业和宗教团体发表演讲，鼓励大众立志向上，精神可嘉。亦担任全臺监狱生命教化师，用轮椅表现其鼓舞受刑人悟悔的行动力，至为感人，足堪表率。
二、<跨出自我，冲向世界之路>卢浩华(花莲县私立海星高级中学)
(图取自教育部)
卢浩华来自花莲太鲁阁族的孩子，生长于万荣乡红叶部落。从小家中经济重担全由父亲一人扛起。高中时，父亲失业，只能依靠低收入户补助与打零工所得来维持生计。
国小毕业时，曾加入体育田径训练，怕耽误课业，一度想要放弃。国三第1场全国赛，终于获得第1面全国赛金牌，开始横扫各项赛事，有「跨栏飞人」之称。在教练建议下，来到海星高中继续训练。规律与专业化的训练，使他不断超越自己，多次入选国家代表队选手，并拿下亚青少金牌与世青少银牌，同时也创下我国青少年的全国纪录。2016年世界中学运动会代表队选手、中日陆上竞技交流赛事代表队选手。2017年世界、亚洲青少年田径锦标赛代表队选手。在高一时跨出生涯最佳成绩，夺得世界青年歷年排名第14杰，亚洲歷年第3杰之头衔，同时也是全国青少年纪录保持人、2017年入围教育部体育署体育运动精英奖─最佳新秀运动员奖。尽管成绩亮眼却从不骄傲，更为自己设定更高目标，期望跨出潜能，迈向世界纪录，透过各种计画与体育奖金来帮助家庭改善生计。
来自原住民低收入单亲家庭，家中经济困顿，靠打工及运动奖金贴补家用。浩华曾因受伤復健想放弃，终能克服困难，获得2017年亚洲青少年田径锦标赛男子110公尺跨栏金牌、2017世界青少年田径锦标赛男子110公尺跨栏银牌，在体育竞技上发挥潜能、出类拔萃，足堪楷模。
(图取自教育部)
三、<特别的考验、成就不凡的人生>林燕依(臺北市立桃源国民中学)
林燕依与哥哥皆是松皮症併早老症候群患者，除生理疾患外，併有认知缺损，就读特教班接受基本训练，期使退化减缓。
视力和关节在慢慢退化，尽管手脚变型，不宜从事剧烈活动，不畏艰难的她，总是积极参与学习。在教室里，她总是主动投入活动挑起大樑。母亲、师长们描述，燕依就像小妈妈一样，照顾情绪困扰的兄长以及弱小的同侪，当转换教室时，总见她拄着挛缩的双脚，一手牵弱小的同学，一手拿教具，照顾同学。燕依常说，要跟妈妈一样活得很久，要照顾哥哥，照顾爸妈。虽然，身体逐渐在退化，出现病痛阻碍各种体验，但她忍受疼痛，坚持学习，接受罹患罕病是一种上天特别的考验，燕依充分发挥生命，学习忍受痛苦，期望照顾更多比她更需要照顾的人。她希望国中毕业后，能考上高职的综合职能科，学习基本的工作技能，将来和妈妈一起经营早餐店，做出健康的餐点，让大家吃得更健康，一同去扶持弱势的病友。闲暇时，她继续学习画画，透过笔触勾勒出内心里点滴，鼓励病友要勇敢地接受生命的挑战，纵使我们的生命是残缺的，做自己的生命工程师，丰富生命的色彩，才不枉费这一趟的生命之旅。
林燕依身患罕见疾病「类早老症」，但勇敢接受命运挑战。热爱生命，专注认真，担任班长，照顾同症哥哥并进而关怀协助病友。藉着绘画丰富生命色彩，出版画册并开画展，以实际行动展现对生命的热爱、对他人的关怀。永不放弃的坚韧生命力，实为表率。
四、<永不放弃、坚持梦想>简汶琪(新北市立双溪高级中学)
(图取自教育部)
汶琪住在一个三代同堂的大家庭，妈妈是越南籍的新住民，8年级时，妈妈离家出走，父亲因此意志消沉，甚至有过轻生念头。事发时汶琪向导师求助，超龄的坚强令人心疼。
家境剧变，汶琪不但在课业上保持努力学习的积极态度，对于班级的事务也尽心帮忙，并且参加各类服务、多元的学习及各类才艺竞赛，获选为班上的模范生。国小期间，简汶琪就是老师眼中的乖乖牌，个性内向，参与社团演剧社，增进胆量。国中后，积极参与学习体验，担任图书馆志工服务、敬老供餐服务、新北市英语绘本比赛入选、段考前3名。8年级参加新北市英语话剧比赛优等(团队)、防灾教育绘画比赛第1名、语文比赛写字第1名、国中部模范生。加入「臺北爱乐种子」团队、瑞芳区语文比赛写字第3名。即使家里发生事情，使她陷入低潮，可是她勇敢坚强面对离别与独立自主。希望自己能朝绘画、写作、音乐学习发展，从中带给人力量和感动，并能够做个帮助弱势家庭处境的人，一个小小的举动，或许就能改变他人的一生。
简汶琪来自低收新住民家庭，母亲出走，自我照顾还要扶持父亲，缺乏家庭支持但能自我惕励。书法、绘画、英语话剧、爱乐种子团队、志工服务、路跑，样样表现积极而优异，曾获105学年度新北市模范生。正向思维、关心他人、热心助人、积极向学，展现过人EQ和上进意志，足为楷模。
五、<小胖威利向前行>苏亦禾(高雄市立小港国民中学)
苏亦禾出生时是个白胖的孩子，皮肤白皙连关上电灯都在闪闪发亮。他患有先天罕见疾病--普瑞德威利氏症候群，俗称小胖威利症。两岁起，开始打生长激素，被架着走上跑步机，妈妈强忍泪水陪亦禾做復健。年龄渐长亦禾开始对食物疯狂的着迷，无时无刻都想吃东西，没有吃就会脾气暴躁，不惜冒险患难。
困境折磨一直持续到妈妈开始送他学画画和游泳之后，有了转机。对食物嚮往在画笔碰到纸的瞬间，化成了朵朵小花和缤纷色彩；对自己的不平和怨怼在跳下水的那一刻，波流抚慰了心灵。他开始了解身体，学习跟疾病和平相处，学习充实自己。2012年在绘画领域崭露头角，获得奖状和鼓励，奠定信心，觉得自己也是一个有能力展现、照顾他人的人。
「未来，对我而言似乎还很遥远，我曾想过要当公车司机、老师、警察、医生或是画家，也许愿望遥不可及… …我都会挺起胸膛，勇敢向前行。因为有家人、同学师长强大的后盾。」苏亦禾获得文荟奖全国身心障碍文艺奖图画书类13届优等、15届第1名。高市教育局特教生艺术创作联展甲等、佳作、入选。全国心智障碍者才艺大赛平面绘画类、立体造型类南区初赛第6～8届特优、特优、优等。全国总决赛6届特优、7届佳作。表演艺术类青少年音乐表演组7、8届第2名。高市身障运动会国中获得男游泳 100公尺、25公尺第1名、第2名、田径50公尺第3名。
罹患小胖威利症，苏亦禾在施打生长激素与医院每週五天的復健生活往返穿梭，性格从脆弱挫折到自律贴心。从绘画的优秀表现中找到向上的动力，并获得第47回日本世界儿童画展中华民国徵画优选等佳绩，其展现永不放弃之精神，足为表率。
六、<水洼男孩的天空>王宥筌(彰化县和美镇培英国民小学)
(图取自教育部)
王宥筌父亲为高龄(近80)聋哑人士，母亲为越南籍外配，全靠零工1家4口才得以温饱。但他并未被经济的困窘与文化的差异所限制，善体人意并勤于家事。宥筌功课优异，担任幹部及导护工作极富责任感；在田径队中带领学弟妹练习，发挥影响力。不畏辛苦，以身作则，屡次突破自身瘦小的体型限制而夺标。跳高佳绩获得105年县长盃第8名(130cm)、106年镇运破纪录。基训站对抗赛、县运、县长盃均第1、混合运动跳高第1(147cm)。直排轮佳绩获得105年、106年县体赛第二。
一直以为和年迈的父亲比手划脚是每个家庭都会发生的事，而母亲说的国语，就是标准的国语。懂事之后，他才明白，和别人有很大的不同，觉得自己好像住在水洼里，看不到明亮的天空。了解父母亲辛苦抚育，才知道自己没有抱怨的资格。宥筌很珍惜上学的机会，希望透过学习，有机会改变自己的家庭。透过比赛获得奖助学金，遇到懂得欣赏才华的老师培训成为跳高选手，四年级进入田径队之初，只能跳出100公分的高度，坚持不怕苦的训练激发，六年级打破镇运纪录，在县民运动会、县长盃等赛事中，跳出比自己身高还高的好成绩(147公分)。
「我觉得我好像从水漥男孩变成了水蛙男孩，跳出属于自己的天空。」宥筌期许携手田径队学弟妹们共同努力，不断超越自我，跳出2米以上的成绩，为臺湾争光。
虽然父亲聋哑而高龄、母亲为新住民，经济困窘，文化资源不利，但王宥筌仍积极乐观，协助家务，为双亲分忧。努力学习，五育均优，体育表现尤其卓越，突破自身瘦小体型限制，不断创造惊奇，跳出自己的一片天，也激励影响同侪学习氛围。优良品德，出类拔萃，处处散发正向积极能量，是同龄学子的学习典范。
七、<风灾后的微笑天使>周育君(高雄市甲仙区小林国民小学)
(图取自教育部)
「鸡脚翅的花随风吹，吹向思念的亲人… 小林的孩子一定要勇敢过日子… 欢喜来牵戏。」<欢喜来牵戏>是小林人为追思因为莫拉克风灾而逝去的村民创作的歌曲。周育君也一直记得师长们说的话，即使父母亲、兄弟姊妹都已不再，但还有阿公阿嬷及爱我的老师和同学，要勇敢的微笑过日子。
育君乖巧懂事，恭敬有礼，与同学相处融洽，脚踏实地。父亲因案服刑，由祖父母照顾。莫拉克风灾的影响，全家生活陷入混乱。她自主奋发，让祖父母得以全心的重建家园，平时协助农务分担家事，时至今日未曾改变。参加滚球比赛得到全国及全市冠军。她希望到国中后还可以继续努力练习、参加比赛；继续吹奏陶笛，让优美的笛声带给大家快乐。育君受到各界援助，埋下回馈的感谢，透过陶笛队于假日前往医院及老人中心义演，用优美笛音，抚慰医院伤病患及长者心灵。
周育君 在父亲服刑、母亲离家、隔代教养的家庭成长，亦是八八风灾受灾户，但乐天知命，孝亲敬长，懂事且能帮忙农务家事，热心公益担任志工，关怀长者及弱势民众，于语言表达、运动竞技方面有卓越表现，曾获全国法式滚球冠军。善解人意、细心负责、乐于助人、开朗上进，堪为学生学习典范。
八、<心之所向、梦之所到>吴意贞(新竹市北区民富国民小学)
(图取自教育部)
你听过硬皮症吗 ? 这是一种自体免疫性的罕见疾病，罹病率是百万分之一，而吴意贞就是那百万分之「一」。
硬皮症影响皮肤，连皮肤底下的肌肉和骨头也会波及，若跨越关节，常造成肢体的萎缩，影响日常活动。3岁时的冬夜，发现右脚板无法用力，医生会诊结果，她必须不间断地吃药、打针、復健，甚至开刀，才能延缓恶化。小学三年级以前，每天下午必须到医院进行復健治疗。3年级时，因为硬皮症侵犯到生长板，造成骨头变形，开刀截断一部分骨头以利后续生长。返校后，长达一个学期都离不开轮椅。妈妈固定到校帮忙换药。四年级后，脚好多了，可以自己移动到音乐教室，持续管乐练习。
在老师的指导和同学的陪伴下，吴意贞内心的想望，逐步的实现，通过合奏分部考，参加管乐比赛，在去年度获得全国总冠军。课业上尽力学习、全力以赴，不仅课业成绩保持全班前3名，不让疾病阻挡自己体验人生，开创梦想的机会。今年，6年级了，除了不变的疾病、开刀的风险外，她成为了长笛首席，未来希望成为一名良医，帮助更多像这自己这样的罕病儿童。意贞从小学3年级开始进入学校管乐团，来回教室与管乐场所的距离与时间，从不喊苦，106学年度获得新竹市生命教育典范学习AQ达人冠军、105学年度全国及竹市学生音乐比赛团体管乐合奏冠军、民富国小五年级语文竞赛作文亚军。
吴意贞身患硬皮症，仍忍受罕病的痛苦，并接受復健的考验，在学业、音乐和语文上表现卓越，同时会关心照顾班上自闭症同学，不断挑战自己，力争上游，堪为同辈表率。
珍惜生活的每一天，克服疾病身心的限制与挑战，获奖者奋进上游，为实现梦想的未来迈进故事，令人赞赏。
