(图/翻摄自小脑萎缩症病友协会)
南雅扶轮社邀请小脑萎缩症病友轻松一下
「企鹅家族」群聚影城 与南雅扶轮社相见欢
我们的小脑管理着身体的平衡、精细的动作（包括动作协调、肌肉张力及姿势和步伐的控制），小脑萎缩症的患者因为神经渐进式的退化，造成多重障碍，发病初期走路会摇晃，为保持平衡二腿微张，走路像企鹅一样摇摆，所以我们自称「企鹅家族」，由于病友发病后除了家中及医院二处跑外，也显少有娱乐的机会，更何况是走进人潮拥挤的电影院，曾经有病友和协会提议希望活动能办在办公室以外的地方，他们也想去市区走动，但碍于经费等综合考量下故没有实行，南雅扶轮社今年提议想与病友近距离交流，并带病友外出的想法，在与协会多方讨论后，选在北区办公室附近的西门商圈电影院看电影，并就近于同栋楼上餐厅用餐。
病友王先生一听到社工员的邀请，立即报名参与本次活动，还很热心的说要帮忙邀约其他病友一起参加，他表示进电影院对一般人来说想看就可以去看，他们大多是等到协会或团体邀请看电影时才有机会参与，私下问他为什么，他笑说：「我一个人去看电影感觉怪怪的，不如我们一群人一起进去比较壮胆啦」。
持续关怀弱势-南雅扶轮社
台北市南雅扶轮社长期关心肝病防治有关的议题，本年度在创社社长吴云龙及本届社长李明瑜与全体社友的同心协力下，朝向更多元的弱势议题（如：儿童、罕病弱势族群等）发展，今年七月份和喜憨儿合作，捐赠餐盒给弱势家庭；本月份和小脑萎缩症病友协会合作，邀请病友欣赏电影。南雅扶轮社早在二年前就有帮助过小脑萎缩症病友协会，当时是在社友的极力推荐下到协会拜访并捐赠新台币七万元整作为协会服务病友的经费使用，本次活动除了午间餐会、电影欣赏及互动活动外，再次捐赠新台币玖万元整。期望以近距离认识小脑萎缩症病友，将例行性例会与公益活动相结合，让南雅扶轮社社友与病友一起同乐，除了鼓励病友多走出家门，也可让社友更加认识此罕见疾病。南雅扶轮社社长李明瑜表示：「透过本次交流活动的安排，希望能让前来的病友玩的开心，我们做到的有限，希望以细水长流的方式，持续关心需要帮助的弱势团体。」
简单的四步骤：小脑自我检测
小脑管理着与身体活动有关的事情，一般大众可以透过以下四个简易动作，自我检测是否有平衡上的问题，1.身体自然站立、双脚併拢、双眼闭目，这样的动作是否会身体不稳。2.找一条直线，脚跟挨脚尖向前行走，观察动作是否平顺。3.单脚站立，然后闭目，看是否平稳。(因为我们的视觉能补偿部分小脑受损时所失去的平衡感)。4.找一位友人一起测试，伸出手及食指，先以右手食指摸自己的鼻子，再摸友人的手指指头，对方可移动食指，或加快动作速度，这样是否能准确的摸到？如果上述的动作都完成，表示大家都很健康喔～如果有超过三项有进行困难，请不必过度惊慌，建议可寻求专科医生进行检测，也有可能是运动不足少作训练的缘故。
表达基本需求：沟通的重要性
本日的交流活动除了上述简易自我检测体验外，为让一般人体会身障者的不便，协会也准备了沟通辅具－电子沟通板至现场供体验。当身体退化到无法说话时，沟通媒介变成身障者对外「说话」的重要工具，用「眼睛」操控滑鼠，提供给肢体已无法灵活运用的身障者，另一个可对外沟通的辅具选择，由于协会今年仍会参与知名银行所举办的网路投票活动，想争取到为病友购买电脑设备与眼动沟通辅具的经费，希望11月份活动开始时，看到小脑萎缩症病友协会的募票活动时，能动动手指投下您宝贵的一票喔。
《疾病简介》:
小脑萎缩症是罕见疾病的一种，出生时无症状，多数属家族显性遗传，遗传机率高达50%以上，当身体基因出现神经渐进性退化时，发病初期走路摇摇晃晃，为保持平衡、两腿微张，走路状似企鹅，又称「企鹅家族」。另一散发型患者，无基因变异，但发病后所有症状与遗传型类似，初期走路不稳、讲话不清楚、手眼不协调、容易呛到，中期需靠助行器或轮椅代步、吞嚥困难，后期长期卧床、装鼻胃管尿管、失去语言、吞嚥能力，需人24小时照顾。
公告时间：2017-09-26
文章来源：小脑萎缩症病友协会
