(图/左起小脑萎缩症病友协会协会理事长高宜鳯、悠游卡股份有限公司协会周美里、会员小王子一起手持悠游卡为卡机启动，社团法人中华小脑萎缩症病友协会提供)
全台第一家身障团体设置悠游卡机
社团法人中华小脑萎缩症病友协会台北总会于五月初正式迎来一台悠游卡机，经过这几天的测试运行，今天已开始正式服务，现在善心民众至小脑萎缩症台北协会办公室除了用现金、信用卡捐款以外，多一个使用悠游卡小额捐款的方便途径，这也是继宫庙使用悠游卡捐香油钱以后，第一个申请到悠游卡机设于身障团体办公室，另外，设定小额捐款金额为72元，也是取自「企鹅家族」的「企鹅」谐音喔，希望大家一起来「哔哔帮72(企鹅)」。
像「家」一样安全的避风港
设立于协会台北办公室的卡机机座，是以「家」为外型所设计的，其设计理念是协会提供多元照顾服务，希望给病友有家一样的感觉，一个安全的避风港。悠游卡股份有限公司为了帮助协会进行各项劝募活动时，让民众多一个便利的捐款管道，免费贊助协会一台悠游卡机设备。于这几日的运行阶段，凡是来协会参与活动的会员或拜访的朋友，皆是对悠游卡机进驻「企鹅家族」感到惊奇与欢迎，也都纷纷拿出自己的悠游卡来"哔哔"响应，小脑萎缩症病友协会理事长高宜鳯表示：「协会成立已十五週年还有很多业务需要大家帮忙才可能推动，悠游卡提供的捐款便利性，有助于劝募活动的进行，期待有了悠游卡机的加入，让大家的点滴爱心堆叠成坚不可摧的磐石，提供病友更强而有力的避风港。」
(图/一起来哔哔帮72，社团法人中华小脑萎缩症病友协会提供)
用爱～扶他一把
协会理事长高宜鳯分享她的照顾者歷程【用爱～扶他一把】在民国七十八年她的先生被诊断罹患「小脑萎缩症」当时正怀着三个月的身孕，经过与先生的舅舅查证才知道是母系遗传，而疾病也快速的袭击这原本幸福的家庭，不过一年半左右的时间，先生已经完全不能行走，同时也丧失语言能力，在当时医界对小脑萎缩症的瞭解有限，网路使用也不发达，宜鳯完全独自摸索包办所有的照顾，并且认为只要全心用爱来照顾，一定能控制好病情，甚至可以逐渐好转，全职的照顾日子持续了两年多，也开始面临经济上的窘境，经深思熟虑后决定将先生交由专业人员照顾，自己也赶快找份工作，以保家庭的稳定收入，尽管白天上班、晚上看护，又有二个年幼的孩子需要照顾，但宜鳯从来不放弃任何努力，一心只想将先生留下来，不幸的是于民国八十六年五月先生因心、肺併发多重器官衰竭逝世，离开医院时的帐单，费用高达百万元，幸有全民健保补助，不致成为一笔沉重的负担。前后整整八年的时间，她见证先生从发病、卧床到往生的辛苦过程，也学习到世上没有绝对的生或死，只有时时刻刻付出关爱，才是最重要的，也因此和协会结下了不解之缘份。
小脑萎缩症已插管或卧床病友管灌及营养补助计画
小脑萎缩症多数于青壮年时期发病，病程从五年乃至长达二十年以上，由于疾病无法有效的积极治疗，只能持续细心的照护陪伴。由于已插管或卧床的病友无法自主进食，每日所需投入的照护人力及费用不低，针对此类型病友提供每日营养补助，期待能减轻弱势病友家庭经济压力。
协会目前有约500位会员，其中有400多位为病友会员，需使用管灌者约有50位，若以其实际用量来估计，每位病友每天约须4罐管灌食品，故一年总计需73,000罐，以每瓶市价约58元计，每年需经费4,234,000元，然因目前协会财力有限，仅能于三节（农历年、端午、中秋）购买管灌食品提供低收或家境困难者，每人两箱计48罐，或透过募集及民众主动捐赠物资，来发送急需的家庭，但这远远无法完全满足病友饮食需求。
本计划将筹募新台币壹佰壹拾伍万元整，做为『小脑萎缩症已插管或卧床病友管灌及营养补助计画』（卫部救字第1061361331号）经费使用，服务对象为具中低、低收入户或经济弱势家庭的已插管或卧床的小脑萎缩症病友，预估可帮助156人次弱势病友家庭。详细劝募内容与详情，可至协会官网查看：http://www.tscaa.org.tw
《疾病简介》:
小脑萎缩症是罕见疾病的一种，出生时无症状，多数属家族显性遗传，遗传机率高达50%以上，当身体基因出现神经渐进性退化时，发病初期走路摇摇晃晃，为保持平衡、两腿微张，走路状似企鹅，又称「企鹅家族」。另一散发型患者，无基因变异，但发病后所有症状与遗传型类似，初期走路不稳、讲话不清楚、手眼不协调、容易呛到，中期需靠助行器或轮椅代步、吞嚥困难，后期长期卧床、装鼻胃管尿管、失去语言、吞嚥能力，需人24小时照顾。
社团法人中华小脑萎缩症病友协会
总会地址: 台北市万华区汉中街156号3楼
电话：02-2314-7035
传真：02-2314-7041
官方网站：www.tscaa.org.tw
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